piątek, 25 stycznia 2013

hu hu ha zima zima zła.....

CAŁY NASZ KRAJ POKRYŁ BIAŁY SNIEG MOŻE I DOBRZE NIE WIDAC TEGO BRUDU...
ALE ZIMA NAS W TYM ROKU NIE ROZPIESZCZA...A NA WEEKEND ZAPOWIADAJĄ OSTRE MROZY DO -20 BRRRRRRRRRRRR
MIAŁ BYĆ BAŁWAN LEPIONY W WEEKEND Z DAGUSIĄ ALE CHYBA PRZEŁOŻYMY  ZE WZGLĘDU NA NISKA TEMPERATURĘ,

czwartek, 24 stycznia 2013

PONOWNIE DZIEKUJEMY

BARDZO BARDZO DZIĘKUJEMY PANI MARZENIE Z WARSZAWY ZA PACZKĘ:)



laptop

SPECJALNE PODZIĘKOWANIA DLA PANI LENY Z NIEMIEC:)
PRZYSŁAŁA DLA DAGMARKI LAPTOPA:) DAGUSIA SKAKAŁA Z RADOŚCI:)
BÓG ZAPŁAĆ PANI LENO:) TYLE RADOŚCI.....:)


wtorek, 15 stycznia 2013

1% dla Dagmarki

Kochani,



Dużo osób pyta o KRS Fundacji do której należy Dagmarka aby przeznaczyć jeden procent na jej rzecz za co z góry Bóg Zapłać Kochani.

oto dane:

Fundacja Dzieciom " Zdarzyć z Pomocą"
0000037904
17101 Dagmara Krystyan

niedziela, 13 stycznia 2013

przemiłe odwiedziny

dziś odwiedziły nas przemiłe Panie z Warszawy Julia i Ola które przywiozły Dagmarce prezenty . Dziękujemy za przemiło spędzony czas i serce okazane:)

ciąg dalszy podziekowań...:)

Kochani, chcielibyśmy z całego serca podziękować

p. Andrzejowi z Siedlec

 który jako jeden z pierwszych prawie rok temu pospieszył nam z pomocą i spełnił marzenie Dagmarki ofiarując laptopa. Niestety z przyczyn od nas nie zależnych laptop uległ uszkodzeniu.
Dotąd Pan Andrzej o nas myśli pomagając nadal dziękujemy z całego serca

środa, 9 stycznia 2013

Nasz Adres

Kochani dziękujemy za zainteresowanie nasza sytuacją.
Często pytacie o adres bo chcielibyście przekazać nam po apelu Pani Kingi z Warszawy naszej opiekunki od samego początku:) małe co nieco,pytacie co...
To prawda że będziemy wdzięczni za wszystko za jedzenie,za chemię,proszek do prania i najważniejsze artykuły szkolne które są zawsze potrzebne Dagmarce bo cały czas są używane.
Piesek jak zwróciliście uwagę wrócił do nas a Dagmarka jest z tego powodu przeszczęśliwa.

Nasz adres:

WYSZYŃSKIEGO 23 M 33
08-110 SIEDLCE

wtorek, 8 stycznia 2013

podziękowania dla dobrych serc:)

Chcieliśmy podziękować za dobroć serca za wpłaty dla Dagmarki:

p. Agnieszce z Warszawa/Raszyn
p. Tomaszowi z Aleksandrowa Łódzkiego
p.Piotrowi z Polskiej Cerekiewy Kozielskiej




zdrowie Dagmarki....


KOCHANI, bardzo dziękujemy za tel i miłe słowa. Jesteśmy szczęśliwi że jesteście z nami to trzyma nas przy życiu. Pani Kinga walczy o nas jak lew:) dziękujemy pisze gdzie może i aktualizuje nasze problemy, dzięki niej mam dużo tel dziękujemy:)
To prawda co pani Kinga pisze, że zbieramy na wyjazd do Stanów aby tam zrobić Dagmarce punkcję. Niestety choroba się Księżniczce odzywa i coraz częściej bolą ją stawy, szybko się męczy a do tego drżenie mięśni to niestety początki choroby.
Sprawa wygląda tak, punkcję mieliśmy robić w Centrum Zdrowia Dziecka ale niestety ponieważ każdy wie jaka jest sytuacja tego szpitala ratującego dzieciaki przyjęcia zostały wstrzymane a tym samym niestety straciliśmy nadzieję  na przyjęcie i dalszą diagnozę która jest niezbędna do prawidłowego leczenia a nie "walenia" na oślep.
Nasza dobra dusza ze Stanów załatwiła tam diagnoza u najlepszych specjalistów którzy chcą zająć się przypadkiem Dagmarki ale znów mamy pod górę, światełko w tunelu ale tak odległe...musimy tak dolecieć i mieć na utrzymanie na kilka tygodni. Dowiadywaliśmy się w NFZ o dofinansowanie tej podroży w związku z     leczeniem Dagusi. Niestety dostaliśmy odpowiedź że jeśli chodzi o leczenie będą rozpatrywać ale jeśli chodzi o diagnozę samą w sobie niestety absolutnie nie i znów stanęliśmy w punkcie wyjścia. Niestety nie dało nic tłumaczenie że przecież żeby prawidłowo leczyć ten przypadek musi być prawidłowa diagnoza postawiona. Nie i koniec... dlatego teraz oszczędzamy na czym popadnie, żałujemy teraz ogromnie że wyremontowaliśmy mieszkanie bo na to poszło bardzo dużo pieniędzy od Państwa bo wydalibyśmy wszystko aby ratować naszą Księżniczkę, Agatka też bardzo podupadła na zdrowiu wizyty u specjalistów i leki wykończyły nasz budżet. Sytuacja jest zła moje zdrowie też nie jest dobre, na siłę chcą mnie położyć do szpitala bo serce bardzo w złym stanie ale nie mogę zostawić moich dziewczyn, nadal pracuje dorywczo w pizzerii aby mieć kilka złotych chociaż na antybiotyki dla Dagusi, która przy grypie w zeszłym miesiącu miała aż 5 bo żaden nie działał a sami wiecie jakie to duże koszty.

poniedziałek, 7 stycznia 2013

SZKOŁA PODSTAWOWA DAGMARKI

Chcieliśmy nadmienić o szkole do której uczęszcza Dagmarka. Często pytacie w rozmowach tel.
Dagmarka uczęszcza do drugiej klasy  ( 2e) Szkoły Podstawowowej z Oddziałami Integracyjnymi nr 6 w Siedlcach, ul. Sienkiewicza 49 . 
Jesteśmy naprawdę szczęśliwi że Dagmarka trafiła do tej szkoły, wszyscy nauczyciele i rodzice przyjęli nas wspaniale. Zawsze służą pomocą dla małej biorąc pod uwagę częste jej nieobecności w związku z chorobą.
Dziś po chorobie wróciła do szkoły ma troszkę nadrabiania ale wychowawczyni już wzięła Dagmarkę na dodatkowe zajęcia aby jej wszystko wytłumaczyć aby nadrobiła szybko program i nie miała zaległości.

Bardzo chcieliśmy podziękować całej szkole i wszystkim pedagogom za serce i życzliwość, a rodzicom dzieciaków za zawsze ciepłe i przyjazne przyjęcie i zainteresowanie.
Obecnie przygotowuje się też do wielkiego wydarzenia w swoim życiu do Komunii Świętej w maju. Jest ogromnie tym wszystkim przejęta a my staramy się pomóc ile tylko można. Niestety coraz częściej wracają bóle stawów, bóle mięśni, złe samopoczucie. To niestety początkowe symptomy choroby....

ZAWIŚĆ LUDZKA

Dziś postanowiliśmy nadmienić o dość nieciekawej sytuacji jaka ma miejsce na każdym kroku....zawiść ludzka...
Spotykamy się tu w Siedlcach na każdym kroku, w sklepie kupując produkty potrzebne do domu. Większość z Was  spyta jak to możliwe? niestety tak jest. idąc do sklepu robiąc zakupy muszę się dobrze zastanowić co kupuje i czy oby w oczach ludzkich nie za dużo bo zaraz na stronie forum siedlec, jest taka wzmianka jak ostatnio, kupił dwa słoiki śledzi...po co mu będzie wódkę pił czy libacje urządzał  dla wiadomości wszystkich nie piję bo nie lubię i nie mogę i w naszym domu alkoholu brak.
Sąsiedzi w naszym domu są tez nie ukrywam mało"przyjaźnie" nastawieni. Przed świętami otrzymaliśmy kilka paczek, już szły komentarze w nasza stronę ale ja przepraszam bardzo....nie będziemy przepraszać za to że los nas tak stłamsił a dzięki Państwu dzięki programowi "sprawa dla reportera" i dobrym ludziom z nory weszliśmy w normalne mieszkanie,gdzie Dagmarka ma normalne warunki do życia i nauki. Przeszkadza im szczekanie Dagmarki psa, nie naoliwione drzwi w łazience,można by było wymieniać kilkanaście przypadków dziennie.
Osoby które mówią nie prawdę powinny się nad sobą mocno zastanowić i nie jątrzyć, Dagmarka nie chodzi brudna i zapuszczona do szkoły jak zawistni mówią i piszą.

Kocham swoją żonę nad życie i swoja córeczkę i nigdy nawet przez myśl mi nie przeszło aby je zostawić i pójść gdzie indziej i zaproszenia Pani z Warszawy nie skorzystam niestety bo albo razem albo w ogóle .Poza tym tu są groby naszych synków na które bardzo często chodzę bo oni są w naszych sercach myślach codziennie.
Kilkakrotnie dziękowałem i Pani Jaworowicz za nagłośnienie sprawy i Pani Sochackiej że tak nam pomogła i ze mamy to lokum. Mieszkanie było całe do remontu, po programie zgłaszały się firmy remontowe które chciały wyremontować mieszkanie w ten sposób dając wkład w pomoc, zapewniali że materiały też dają żebyśmy się o nic nie martwili. Pół roku czekaliśmy na mieszkanie i przez ten czas okazało się że firm już zainteresowanych nie ma.Skończył się hałas wokół naszej osoby i "inwestorzy " się wycofali. Dzięki dobroci serca Państwa z pieniędzy które wpływały na konto zrobiliśmy remont aby można było żyć w tym mieszkaniu. Nie jestem w stanie określić naszej wdzięczności bo jest ona tak ogromna że naprawdę nie ma ona określenia ani miary.

niedziela, 6 stycznia 2013

Sprawa dla Reportera z naszym udziałem

Program w którym została poruszona nasza sprawa....


http://www.tvp.pl/publicystyka/magazyny-reporterskie/sprawa-dla-reportera/wideo/09022012/6248134

Historia Dagmarki

Jak poznaliśmy Dagmarkę i Jej dzielnego Tatę? W szpitalu w Siedlcach. To był styczeń 2009 roku. Dominika przebywała tam ze swoimi córkami na oddziale dziecięcym. Zwróciła uwagę na dziecko , które leżało na sali w za małych, dziurawych śpiochach, blade i bardzo smutne. Nie trudno było nie zauważyć ojca dziecka – biednie ubranego, noszącego zimą …tenisówki. Wtedy Dominika poznała bliżej historię Rodziny Państwa Krystyanów… Historię tragiczną, pełną walki o przetrwanie i życie dzieci; niestety – dwukrotnie przegraną.
W październiku 2008 roku zmarło najstarsze dziecko Rodziny – Czarek. Miał 5 lat. Chłopiec cierpiał na tzw. zespół Leigha. To bardzo rzadko występująca choroba genetyczna, która ujawnia się już u rocznych maluchów. Śmierć następuje w wyniku zaburzeń oddechowych. Dziecko po prostu dusi się.
Wtedy, w styczniu 2009 roku w szpitalu trwała walka o życie kolejnego dziecka, 3 -letniego Sebastiana, u którego również rozpoznano ten zespół chorobowy. Niestety, w lipcu 2010 roku lekarze przestali ukrywać, że jest nadzieja na uratowanie Sebastiana. Poprosili Ojca chłopca o zgodę na odłączenie od respiratora – orzekając że nie ma już szans na jego uratowanie. Do dzisiaj, Pan Krzysztof żałuje, że taką zgodę podpisał…
Dominika zainteresowała się losami tej Rodziny i jedynego, pozostałego jeszcze przy życiu dziecka – małej Dagmarki. Od tamtego czasu pomagała, jak tylko mogła: zabierała Dagmarkę na weekendy, kupowała dla niej ubranie, jedzenie, lekarstwa. Robiła to z Dobrego Serca. A przecież ma swój dom, dwójkę małych dzieci i mnóstwo obowiązków i wyjazdów służbowych, jako kierownik regionalny w dużym koncernie spożywczym.
Sytuacja finansowa Rodziny Pana Krzysztofa była jednak dalej bardzo ciężka i pogarszała się z miesiąca na miesiąc.
W czymś, co niektórzy nazywają mieszkaniem Rodzina Państwa Krystyan’ów mieszka od 2007 roku. Stara, rozpadająca się kamienicaw Siedlcach, którą zarządza miasto. Pan Krzysio przeniósł się tam z żoną i dziećmi, bo wcześniej mieszkał u swojej matki w pokoju, który miał 5 metrów kwadratowych. W 5 osób. 20 metrów na strychu, bez łazienki, bez ciepłej wody, bez centralnego ogrzewania, za to z jednym piecem kaflowym, który służył do ogrzewania i gotowania, wydały się temu dzielnemu mężczyźnie prawdziwym rajem. Płacił 150 zł. miesięcznego czynszu. Płacił dopóki miał pieniądze. Oboje Rodzice są bowiem na rencie. Pan Krzysztof ma padaczkę i odklejająca się siatkówkę prawego oka. Do tego posiada gigantyczną wadę wzroku: -18 i -25 dioptrii. Jego żona ma problemy neurologiczne i schorzenie nóg. Razem otrzymują z ZUS 1,2 tys. Kiedy u dzieci stwierdzono chorobę, Pan Krzysztof znalazł miejscowego lekarza, który prywatnie próbował leczyć Czarka, potem Sebastiana. Każda wizyta kosztowała 100 zł. Do tego dochodziły lekarstwa…
1,5 roku temu Urząd Miasta nie przedłużył umowy najmu, bo Pan Krzysztof przestał opłacać czynsz. Urzędnicy rozłożyli wtedy niewielkie zadłużenie ( ok. 1 tys. zł ) na raty, jednak pieniędzy wciąż brakowało. Lawina długów zaczęła narastać. Na renty Rodziców wszedł komornik – co miesiąc zabiera 500 zł.
Jednocześnie, Matka dzieci – już po śmierci pierwszego syna – popadła w apatię i depresję. Po śmierci drugiego dziecka objawy i częstotliwość wizyt w szpitalu na oddziale psychiatrycznym nasiliły się. Próbowała kilka razy popełnić samobójstwo, jednak Pan Krzysztof był czujny i zawsze udawało mu się zapobiec tragedii. Lekarstwa przepisywane przez lekarzy nie były w całości refundowane. Dzisiaj, co miesiąc Pan Krzysztof musi znaleźć 400 zł na leczenie Mamy Dagmarki.
Jak to mówią: „nieszczęścia chodzą parami”.
W 2010 roku okazało się, że Dagmarka również ma objawy zespołu Leigha…Ojciec postanowił walczyć o życie ostatniego dziecka. Znowu prywatne wizyty, lekarstwa… Przekleństwem tej choroby są postępujące infekcje, które osłabiają w dramatyczny sposób organizm. Sebastian, który zmarł w 2010 roku, 17 razy w ciągu półtora roku zapadał albo na zapalenie płuc, albo zapalenie oskrzeli.
Dagamrka również zaczyna coraz częściej chorować. Na 5 dni przed emisją reportażu-„Sprawa dla reportera”, znowu zachorowała na zapalenie oskrzeli – konieczna była wizyta pogotowia. Sekwencja wydarzeń taka jak od dawna: wysoka gorączka, antybiotyk i pobyt w „domu”. W grudniu 2011 roku została zbadana przez lekarzy w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Ostateczny wynik diagnozy zostanie podany po punkcji z kręgosłupa. U Dagmarki już można zauważyć objawy choroby: drżenie warg, drżenie mięśni., szybkie męczenie się. Ona jednak, jakby na przekór wszystkiemu co złe, żyje i chce żyć! Ze swoim Tatą, który jest dla Niej całym Światem. Z Mamą, z oczywistych względów kontakt jest dużo słabszy. Wychowywanie Dagmarki, zajmowanie się chorą żoną, utrzymanie domu… to wszystko jest na barkach dzielnego Pana Krzysztofa, który nie potrafi prosić. Stara się sam sobie radzić, najlepiej jak umie. Wielokrotnie był wykorzystywany przez cwaniaków, którzy potrafili nie zapłacić mu kilku złotych za posprzątanie podwórka czy naprawienie dachu. Bo Pan Krzysio robi co może, żeby uzbierać trochę grosza na jedzenie. Jego kontakt z alkoholem jest wtedy, kiedy zbiera puszki po piwie…W obliczu twardej rzeczywistości jego walka o przetrwanie zasługuje na miano heroicznej!
Przyznam, że dowiedziałem się o tej historii dopiero przed Bożym Narodzeniem 2011 r. w luźnej rozmowie z Dominiką, która powiedziała, że „ręce już jej opadają”, bo nie wie jak pomóc Dagmarce i Jej Rodzicom.
Nie mogłem uwierzyć, że w całkiem dużym, zlokalizowanym blisko Warszawy mieście, takim jak Siedlce, ludzie mogą żyć jak w średniowieczu. Rzeczywistość okazała się jeszcze gorsza od wyobrażeń. Mogą to Państwo zresztą zobaczyć w reportażu.
Jak uwolnić tę Rodzinę od ich koszmaru, który przez urzędników nazywany jest mieszkaniem, od tych długów, także u lichwiarzy, u których Pan Krzysztof pożyczył 1000 zł na 50% miesięcznie i do dziś oddaje procenty, które wielokrotnie przekroczyły kwotę pożyczki ?
Postanowiłem więc nagłośnić tę sprawę w mediach. Urzędnicy, opieka społeczna, a także Pan Prezydent Siedlec który w 2009 roku w rozmowie z Panem Krzysztofem nie widział szans na zamianę tej nory na lokal, który nadaje się do normalnego życia, mieli wystarczająco dużo czasu, żeby pomóc Rodzinie Pana Krzysia. Sytuacja była przecież bardzo dobrze znana w MOPS-ie.
Zwróciłem się o pomoc do Pani Redaktor Elżbiety Jaworowicz. Jej program – „Sprawa dla reportera” ma blisko 5-cio milionową, stałą widownię. Dla Dagmarki to może być jedyna szansa na nowe życie. Reakcja tej wspaniałej Pani Redaktor była natychmiastowa. Już na drugi dzień zaprosiła Pana Krzysztofa na rozmowę , do siedziby TVP w Warszawie. Wzruszona historią małej Dagmarki, 3 dni później przyjechała z ekipą tv do Siedlec, aby nagrać materiał. W ekspresowym tempie, droga Pani Redaktor zrobiła miejsce w ramówce „Sprawy dla reportera”, żeby jak najszybciej zadziało się Dobro…
Dzięki Asystentce Pani Eli, Redaktor Ilonie Duch, o historii Dagmarki dowiedziała się Królowa polskiego pop’u – Doda. Dagmarka uwielbia Dodę i jej piosenki; była z Tatą na Jej koncercie w Siedlcach. Pani Dorota bez wahania zgodziła się przyjechać do studia i wspomóc naszą akcję nagłośnienia tej sprawy. Pokazała Serce i klasę. Dla Dagmarki było to największe wydarzenie w jej życiu ! Całą powrotną drogę mówiła tylko o Dodzie, o prezentach od Niej, o pięknej kurtce, misiu, plakatach i czarodziejskim diademie i równie czarodziejskiej różczce.

Liczymy, że Polacy i nie tylko Polacy, otworzą swoje Wielkie Serca i pomogą nam zrealizować marzenie Dagmarki o własnym, malutkim, normalny domu – mieszkaniu…
Wiemy, że do realizacji tego Wielkiego Marzenia potrzebne będą spore środki finansowe. Chcemy jednak spróbować pomóc Panu Krzysztofowi uzbierać pieniądze na zakup i wyposażenie tego mieszkania – najlepiej gdzieś blisko Warszawy, tak aby Dagmarka była możliwie blisko Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu oraz innych, najlepszych specjalistów od neurologii.
Liczymy na hojność i ofiarność ludzi i firm, którzy zechcą przesłać nawet symboliczną złotówkę. Nie liczy się bowiem ilość, ale odruch Serca, gotowość przyjścia z pomocą. Jesteśmy przekonani, że Miłość posiada Moc usuwania wszelkiej biedy, chorób i… biurokratycznych przeszkód.
Wierzymy całym sercem i duszą, że uda nam się osiągnąć ten magiczny cel !
Z góry z całego serca dziękujemy wszystkim Ludziom Dobrej Woli!

to słowa: Adam Gajewski, Dominika Ostasz- to pierwsze osoby które zajęły się całą sprawą, te kilka słów tak ważnych które tak wiele zdziałały:)

Kochani dzieki Wam jesteśmy w nowym mieszkaniu, dzięki Wam pospłacaliśmy długi , dzięki temu apelowi staramy się stanąć na nogi aby nasza córka żyła jak najdłużej i dołożymy wszystkich starań i sił aby tak było.

Witamy na stronie poświęconej pomocy Dagmarce







Kochani,
Blog jest poświęcony Dagmarce i jej rodzinie Państwa Krystyan z Siedlec.

Dla osób które nie do końca znają sprawę bądź zapomniały pragniemy przypomnieć pierwszy odcinek "Sprawy dla Reportera" Pani Elżbiety Jaworowicz.

http://www.tvp.pl/publicystyka/magazyny-reporterskie/sprawa-dla-reportera/wideo/09022012/6248134